Italia
Benvenuti nel sito Post Medication Syndromes
Questa pagina raccoglie alcuni racconti di esperienze vissute. Potete trovare altre testimonianze qui.
DISCLAIMER: I nomi commerciali dei farmaci citati nelle interviste originali sono stati sostituiti con quelli dei principi attivi. Corsivo nostro.
PSSD per 5+ anni
Ciao, il mio nome è Kesha. Nel 2016 sono andata da uno psichiatra per l’ansia sociale. Non mi è mai stato diagnosticato clinicamente il disturbo, in un certo senso me lo sono diagnosticato da sola perché mi sono sempre sentita estremamente ansiosa con gli altri.
Dopo la mia prima visita, mi è stata prescritta la sertralina. Due settimane dopo aver usato il farmaco, ho notato che, ogni volta che facevo sesso con mio marito, non ero in grado di raggiungere l’orgasmo. Questo non mi era mai successo nei 7 anni in cui siamo stati insieme. Nella mia mente, pensavo che forse stavo avendo una brutta notte o il mio corpo era stanco. Ma poi ho cominciato a notare che succedeva ogni volta che facevamo sesso.
Ho iniziato ad andare in panico quando ho notato che i miei genitali si sentivano intorpiditi e non avevo assolutamente nessuna sensazione laggiù. Mi masturbavo per ore senza sentire nulla. Perdevo persino la sensazione dei capezzoli. All’inizio, non ho capito che erano i farmaci a causare questi problemi fino a circa un mese dopo, quando ho iniziato a collegare i punti.
Al mio appuntamento di controllo, ho parlato con lo psichiatra di ciò che stavo vivendo. Ha insistito sul fatto che, con il tempo, la mia vita sessuale sarebbe tornata alla normalità. Ha finito per aumentare la mia dose da 50 mg a 100 mg. Ho continuato a prendere le pillole fino a quando mi sono resa conto che non stavo migliorando. Più tardi, ho avuto un’altra conversazione con lui sul mio problema. Di nuovo, ha risposto che sarei migliorata con il tempo e ha suggerito di aumentare la mia dose ancora una volta. Ho rifiutato e alla fine ho smesso di vederlo e di prendere i farmaci.
Passarono mesi, e ancora non sapevo né capivo perché non potevo più provare piacere. Il mio orgasmo e le mie sensazioni non tornavano mai come promesso. Infatti, stavo peggiorando! Ma ancora mi aggrappavo alla speranza che, con il tempo, sarei tornata alla normalità. Dopo un anno trascorso senza alcun miglioramento, ho cominciato a fare ricerche…..
Mi sono imbattuta in un gruppo online di utenti danneggiati da sertralina… C’erano centinaia di commenti di persone in questo gruppo che stavano sperimentando i miei stessi sintomi. Alcuni, per molti anni dopo la sospensione! Finalmente avevo un nome per la mia condizione, PSSD (disfunzione sessuale post-ssri). 🙁
Ero devastata leggendo le molte storie di persone che soffrivano di questa condizione. E poi, dopo aver capito che non c’era una cura, mi ha colpito ancora di più. Ero scioccata dal fatto che fosse una cosa reale. Una parte di me lo negava, ma io sapevo che era reale perché lo stavo sperimentando!
Cinque anni dopo aver usato la sertralina per circa 2 mesi, non sono tornata alla normalità. Sono ancora incapace di raggiungere l’orgasmo, in più ho zero libido. Ci sono stati momenti in cui avevo delle “finestre” in cui mi sentivo in vena di fare sesso. Ho anche sentito come se potessi raggiungere l’orgasmo, ma le sensazioni erano brevi, senza piacere e smorzate.
Ho visto numerosi medici e specialisti sperando di trovare una risposta. Ho speso migliaia di dollari in trattamenti, creme e integratori sperando di guarirmi, ma finora niente ha funzionato. Sono stata anche sorpresa di scoprire che la maggior parte dei medici che ho visto non hanno mai nemmeno sentito parlare di PSSD.
Mi sento così persa, tradita e senza speranza. Sono andata da un professionista per essere aiutata, non per farmi rubare la mia sessualità. Non sono mai stata depressa prima di usare la sertralina. Avevo l’ansia sociale dovuta alla mancanza di fiducia in me stessa. Una pillola non poteva risolvere questo problema. Tutto ciò di cui avevo bisogno era la terapia della parola e la fiducia in me stessa. Ora, sono depressa perché ho perso una parte di me che non avrebbe mai dovuto essermi tolta. Fa male profondamente sapere che non avrò mai un’altra possibilità di sperimentare la vita nella sua interezza. La mia esperienza umana è stata alterata in modo permanente e nessuno può dirmi perché.
Ogni giorno penso a quello che mi è successo e ogni giorno mi sveglio piena di grande tristezza, rabbia e rimpianto. Ogni giorno vorrei non essere mai andata da quello psichiatra e ogni giorno vorrei non aver mai preso quelle pillole. Ogni giorno piango la perdita della mia sessualità e vorrei tanto riaverla.
Per anni l’ho tenuto nascosto a mio marito e agli altri perché mi vergognavo e mi imbarazzava parlarne. Recentemente mi sono aperta con lui su ciò che ho vissuto e sul perché ho perso interesse nel sesso. Sono stata costretta ad aprirmi con lui perché pensava che avessi perso interesse per lui. All’inizio non mi ha creduto fino a quando non ha fatto lui stesso delle ricerche sulla PSSD. Questo ha devastato il mio matrimonio di 11 anni. È difficile essere sposati senza desiderio di sesso.
Tutta questa esperienza mi ha cambiato come persona. Ero positiva, felice ed energica nonostante la mia goffaggine. Ero sessualmente in sintonia con il mio corpo e mi sentivo sexy e amavo ogni pezzo della mia sessualità. Ora, non sono nessuna di queste cose. La gioia di vivere è stata succhiata via dalla mia esistenza e non trovo più piacere nella vita. Mi sembra di essere bloccata in un brutto sogno. Tutto quello che voglio è essere di nuovo me stessa e riconnettermi sessualmente con mio marito. Mi manca così tanto il desiderio ardente e la passione che avevo per lui.
Sono finalmente ad un punto in cui non ho più paura o vergogna di parlare della mia condizione. La PSSD è una condizione molto reale e molto devastante per quelli di noi che la vivono. Spero un giorno di essere liberata da questo inferno personale e voglio lo stesso per le altre vittime. Speriamo che quel giorno arrivi presto.
Guarda questa storia come è apparsa sull’Associazione PSSD del Regno Unito: https://www.pssd-uk.org/our-stories-international/keshas-story
PSSD 7+ anni
Sono un uomo di 32 anni. Vorrei portare un po’ di consapevolezza su una condizione di cui soffro chiamata Disfunzione Sessuale Post-SSRI, o PSSD. Esprimendo i suoi sintomi e l’impatto che ha avuto sulla mia vita, desidero educare i lettori e, si spera, allertare la comunità medica su questo disturbo sotto-riconosciuto e sotto-segnalato che sicuramente colpisce migliaia di altre persone in modo simile, se non ancora più devastante.
Ho preso per la prima volta l’SSRI sertralina nel settembre del 2006 all’età di 18 anni per OCD e depressione, mentre frequentavo l’università. Mi sono fatto strada fino a un dosaggio di 100 mg al giorno. Ho continuato con questo dosaggio fino a quando ho smesso del tutto il farmaco nel giugno del 2008. La mia ansia e depressione originarie sono tornate a insinuarsi in me nel settembre del 2009, così ho ripreso il farmaco fino a dicembre dello stesso anno, quando ho smesso di nuovo di prendere il farmaco. Sono riuscito a gestire i miei problemi di salute mentale senza farmaci fino al 2017, quando i miei sintomi originali hanno iniziato a riemergere. Ho preso la sertralina per l’ultima volta per circa 10 mesi tra agosto 2017 e maggio 2018. Ogni volta che ho ripreso l’SSRI ho scoperto che ha sedato la mia ansia e la mia depressione in modo abbastanza efficace, tuttavia ha lasciato alcuni effetti collaterali sessuali persistenti che purtroppo continuano ancora oggi.
Per esempio, sembra che tutto il mio processo di eccitazione sia influenzato. Prima di prendere il farmaco, un incontro intimo produceva un’erezione quasi istantaneamente. Ricordo anche una sensazione simile alla corsa, simile a quella che si potrebbe descrivere l’adrenalina, che arriva in un’onda che accompagna l’erezione. Entrambi questi processi sono gravemente compromessi. Non ho più la capacità di raggiungere erezioni complete senza stimolazione manuale. Inoltre, la sensazione di impeto concomitante all’erezione non è più quella di prima. Ora sono rimasto con una quasi totale mancanza di sensazioni fino all’orgasmo – un orgasmo che spesso sembra essere un terzo della forza che aveva una volta. Prima sognavo spesso il sesso ad occhi aperti. Ora non ho praticamente nessun pensiero sessuale, anche dopo aver passato settimane senza masturbarmi.
Anche se ho cercato di trarre il meglio da questa condizione, affidandomi al sildenafil, a integratori e farmaci sperimentali e a partner solidali, anche se a volte frustrati, ha e continuerà ad avere un impatto catastrofico sulla mia psiche e sulla mia capacità complessiva di funzionare come essere umano. Una sessualità intatta è un diritto umano, e il fatto che la mia sia stata così gravemente alterata mi lascia in uno stato mentale più disastroso di quello in cui mi sentivo nell’ufficio del medico 14 anni fa. Farei di tutto per riavere quelle sensazioni. I rapporti di esperienza e le testimonianze online di centinaia di altre persone riecheggiano i sintomi di cui sopra, così come una capacità ostacolata di innamorarsi, sperimentare correttamente le emozioni, o ricevere lo stesso piacere dall’ascolto della musica. Se un essere umano non è in grado di amare correttamente, o di trarre piacere dal sesso e dalla musica, come è destinato a sentirsi? Per non parlare di una società che enfatizza il sesso ad ogni passo. È veramente una tragedia moderna.
Se mi fosse stata offerta una terapia cognitivo-comportamentale invece dei farmaci e se gli effetti collaterali degli SSRI che ho preso mi fossero stati illustrati in modo più serio, non li avrei mai presi. Credo che questa dovrebbe essere una pratica più comune in psichiatria, specialmente con i giovani il cui cervello è ancora in sviluppo, come il mio quando ho preso la prima dose. Come ex operatore di salute mentale ho la preoccupazione che alcuni pazienti che prendono gli SSRI possano sviluppare questa condizione e soffrire per gli anni a venire. Anche se io sono solo una persona, la mia speranza è di aumentare la consapevolezza e di ispirare altri a farsi avanti in modo significativo, portando potenzialmente ad una risposta da parte della comunità medica per lavorare verso una cura. Nessuno dovrebbe sopportare questo tipo di agonia.
Mark Werthermore
Vedi la Storia di Mark su PSSD Canada
Sono una donna di 24 anni che soffre di danni neurochimici causati dall’antidepressivo SSRI citalopram. Questo ha portato alla rimozione totale del mio funzionamento sessuale, compreso l’eccitazione, il piacere, l’orgasmo e l’emozione dell’amore romantico. Ho sospeso il farmaco da marzo 2019 e non c’è stato alcun miglioramento in questa condizione. Ora sto cercando aiuto per sensibilizzare i pazienti e i professionisti medici sui rischi degli SSRI e sugli effetti devastanti che possono avere su alcune persone.
Nell’ottobre 2013, quando avevo 17 anni, i miei genitori mi hanno prenotato un appuntamento con uno psichiatra di BC. Stavo lottando con evidenti sintomi di depressione da circa 4 anni. L’appuntamento è durato meno di un’ora. Dopo questo breve periodo mi ha raccomandato 10 mg di citalopram, che è stato poi aumentato a 30 mg.
Nei cinque anni successivi ho preso il citalopram a dosi variabili tra 20-40 mg. Nel febbraio 2019 ho deciso di provare a uscirne definitivamente perché ero sempre più disturbata dagli effetti che avevano sulle mie relazioni sessuali. Con l’aiuto del mio medico sono passato al bupropione. Sotto le sue istruzioni, ho fatto un “tapering” da 20 mg di citalopram in meno di una settimana. Tuttavia, tre settimane dopo mi sono svegliata una mattina per scoprire improvvisamente che tutte le sensazioni sessuali erano scomparse dal mio corpo. Il mio clitoride non era più che un mozzicone di carne inerte e senza sensazioni. Non ero in grado di provare attrazione, eccitazione o orgasmo. Ciò che è ugualmente orribile è che questo è stato accompagnato dell’eliminazione di ogni sentimento romantico dal mio cuore e dalla mia mente.
È così che è rimasto fino ad oggi, anche se ho smesso tutti i farmaci psichiatrici dall’agosto 2019, quando ho smesso anche il bupropione. Non c’è niente che il mio medico possa fare per curarlo. La ricerca di questa condizione mi ha portato a informazioni sulla disfunzione sessuale post SSRI (PSSD), un disturbo non comune ma a volte permanente in seguito all’uso di SSRI. Non ho mai avuto alcun avvertimento sulla possibilità di sviluppare la PSSD. Né il mio medico né il mio psichiatra mi avevano nemmeno avvertito dei presunti effetti collaterali sessuali temporanei che sono tipici quando si assumono gli SSRI.
Questo non è causato dalla depressione. Nonostante abbia avuto sintomi di depressione per anni prima dei farmaci, ho sempre avuto un normale impulso sessuale adolescenziale, e anche se non ero ancora diventata sessualmente attiva a 17 anni, ero familiare e a mio agio con la mia sessualità. Sono stata visitata da un medico da quando ho smesso di prendere gli SSRI e non ha trovato nulla di fisicamente sbagliato in me.
Gli effetti della perdita della mia sessualità sono stati assolutamente devastanti per le mie relazioni e la mia salute mentale. Sono stata privata di un aspetto essenziale della mia umanità. Non mi sento più me stessa e a malapena un essere umano. Prima del trattamento non avevo mai lottato con l’ideazione suicida e ora sono in terapia per cercare di far fronte a pensieri regolari di farmi del male o addirittura di porre fine alla mia vita.
Il fatto di non essere stata informata sulla PSSD significa che non ho avuto la possibilità di dare il mio consenso informato quando ho accettato la prescrizione di questi farmaci. Il giuramento di Ippocrate afferma che un medico non deve innanzitutto fare del male; alla luce del riconoscimento ufficiale della PSSD da parte dell’EMA, questo richiede che tutti i pazienti a cui vengono prescritti antidepressivi siano pienamente informati del rischio di perdere permanentemente la loro sessualità. La PSSD deve essere riconosciuta dalla comunità medica e i pazienti devono essere avvertiti.
Emily
Vedi la storia di Emily su PSSD Canada.
PSSD per 4 anni
Autunno 2014: Avevo 22 anni e studiavo ingegneria all’università dell’Ontario. Stavo con la mia fidanzata di cui ero molto innamorato da 6 anni incredibili. Amavo la mia vita. Ogni giorno era una gioia per me. Ero un matematico appassionato, un ingegnere ambizioso, un musicista di livello professionale che suonava in molti gruppi intorno a Toronto, un fratello forte e amorevole per i miei fratelli, e un partner felice e devoto per la mia fidanzata.
Avevo problemi a dormire sotto l’estremo stress del quarto anno. Avevo bisogno che i miei voti fossero all’altezza e che la mia tesi di laurea fosse un successo con il mio supervisore per entrare nel laboratorio che volevo per la scuola di specializzazione. Avevo un cattivo compagno di stanza in cima a tutto questo, che aveva problemi di salute che rendevano il suo programma di sonno altamente irregolare e condividevamo una parete sottile di carta in un piccolo appartamento a Toronto. Con il mio ultimo esame del quarto anno a 5 giorni di distanza non riuscivo più a dormire… tra lo stress e il rumore che il mio compagno di stanza faceva nella notte. Ho scritto l’esame in 4 giorni senza dormire, e ho subito telefonato ai miei genitori per chiedere consiglio. Mia madre mi ha indirizzato da uno psichiatra durante le vacanze di Natale, e a suo credito, sono stato indirizzato ad uno psicologo.
Durante il semestre finale della mia laurea nell’inverno/primavera 2015 ho visto lo psicologo 5 volte per fare “terapia cognitiva comportamentale” per imparare a de-stressarmi dalle mie 14 ore di lavoro scolastico. Questi mi hanno aiutato (in gran parte a causa dell’effetto placebo di fare qualcosa a tutti credo), ma il mio compagno di stanza ha continuato ad essere un disturbo del sonno per me. Dopo essere entrato nel laboratorio di mia scelta per la scuola di specializzazione e avendo ancora difficoltà di sonno, il mio terapeuta mi ha detto che mi raccomandava vivamente di prendere “farmaci” che lui stesso non poteva legalmente prescrivere come psicologo. Mi ha indirizzato al mio medico di famiglia. Ero MOLTO riluttante a provare i farmaci, ma la mia famiglia insisteva che avrei dovuto ascoltare il terapeuta che “sa meglio”, così alla fine ho ceduto alla fine di marzo del 2015. Il mio medico di famiglia ha immediatamente prescritto il fluoxetina alla dose di 20 mg senza farmi alcuna domanda al di là del breve riassunto che gli ho detto sulle difficoltà di sonno e la raccomandazione vigorosa dei miei psicologi. Nessun effetto collaterale mi è stato comunicato in quella visita.
Ho preso la fluoxetina per 6 settimane. Per la maggior parte di questo tempo ho notato pochissime differenze in qualsiasi aspetto della mia vita. Alla fine della sesta settimana ho notato che non potevo eiaculare mentre facevo sesso con la mia fidanzata dopo il mio ultimo esame di laurea. Con la mia laurea e la situazione di vita con il mio compagno di stanza finita, e con la sorpresa di questo primo effetto collaterale sessuale, senza dire al mio medico, scalai il farmaco in un periodo di 2 settimane.
Da scienziato appassionato quale ero, ho iniziato il mio master all’Università di Toronto a giugno (2015). Per quell’estate posso aver notato che la mia sessualità era in qualche modo smorzata rispetto alla sessualità travolgente a cui ero stato abituato nel mio rapporto molto sano con la mia fidanzata… ma ho supposto allora che l’eiaculazione ritardata di maggio a causa dei farmaci avesse avuto un impatto sulla mia psicologia sessuale… e il danno psicologico stava rimanendo con me.
I sentimenti romantici, l’attrazione per la mia fidanzata, il sesso e la passione nella mia vita erano ancora relativamente forti quell’estate. Alla fine di agosto avevo fatto così buoni progressi nella mia ricerca che ero così eccitato che iniziai di nuovo ad avere difficoltà di sonno. Mia madre insisteva che non avrei mai dovuto smettere di prendere i farmaci di cui il medico mi aveva detto che avevo bisogno, e non pensando che ci potesse essere qualche danno duraturo nel provarli di nuovo, decisi di fare un tentativo e vedere se mi avrebbe aiutato a dormire meglio la notte. Ho avuto un grande semestre autunnale in cui ho spaccato in laboratorio, ero molto innamorato e sessualmente attivo con la mia fidanzata, e dormivo bene la notte. Ero anche molto attivo fisicamente in questo periodo, correndo 5 km al giorno e passando ore a camminare mentre pensavo alla mia ricerca e risolvevo problemi tecnici nella mia testa.
30 novembre 2015: Il giorno in cui ho capito che qualcosa non andava. Ho fatto delle flessioni a casa per fare un po’ di esercizio. Dopo, ho notato che la mia mano sinistra si sentiva molto debole e avevo un tremore al pollice e all’indice per la prima volta nella mia vita. Sono andato da uno psichiatra amico di mia madre che mi ha detto che molto probabilmente era dovuto al fluoxetina e di interrompere immediatamente i 20 mg senza diminuirli. Ho seguito il suo consiglio.
20-22 dicembre 2015: Questa sarebbe stata l’ultima volta che avrei fatto l’amore con la mia fidanzata. Abbiamo fatto una breve vacanza invernale in un hotel nei giorni precedenti il Natale, e abbiamo fatto l’amore molte volte in quei giorni. Era molto intimo. Era estremamente piacevole… anche se non quanto il pre-fluoxetina, solo 9 mesi prima… Ero pieno di desiderio per lei… e tutto sembrava così naturale e automatico.
04 gennaio 2016: Sono tornato a casa dal laboratorio una sera tardi e ho notato per la prima volta quanto la mia sessualità fosse completamente assente. Il mio pene si sentiva senza vita e privo di sensibilità all’improvviso, come se qualcosa nel mio corpo fosse cambiato dal giorno precedente. Fino a quel momento eccitarsi e avere un’erezione era stato per me il riflesso più automatico… poco diverso dal respirare o dal voler mangiare quando si ha fame. Sapevo immediatamente che c’era qualcosa di molto sbagliato. Nessuna quantità di stimolazione mentale, visiva o tattile poteva darmi la benché minima erezione. Il tremore alla mano sinistra era ancora prevalente, e non si era risolto nemmeno parzialmente dalla mia ultima dose di fluoxetina a novembre. C’erano pochi dubbi nella mia mente che l’astinenza dalla fluoxetina, un farmaco noto per la sua caratteristica lunga emivita biochimica, fosse l’unica causa razionale per un cambiamento così improvviso e drammatico nella mia fisiologia sessuale. In quel momento ho supposto che il mio corpo avesse solo bisogno di più tempo per normalizzarsi di nuovo ad uno stato senza farmaco, e così ho soppresso il mio impulso al panico.
Gennaio-metà febbraio 2016: Non ho notato alcun miglioramento nella fisiologia sessuale, nonostante sia rimasto positivo e ottimista sul fatto che il mio corpo fosse in uno stato di guarigione. Dormivo bene in questo periodo, non mi sentivo stressato nella mia vita di studente laureato di successo ad alto rendimento, e non ero angosciato o depresso in alcun modo, a parte essere sempre più preoccupato per la mia salute sessuale che non tornava. Con mio sollievo, io e la mia ragazza, che in quel periodo vivevamo entrambi con i nostri genitori, non abbiamo trovato tempo per l’intimità in questo periodo. La cosa più angosciante è che ho notato che la grande attrazione che avevo provato per lei nei 12 anni in cui l’avevo conosciuta in precedenza era assente come il resto della mia fisiologia sessuale.
14 febbraio (giorno di San Valentino) 2016: Dopo una cena romantica nel centro di Toronto, siamo tornati nella casa vuota dei suoi genitori e lei con entusiasmo mi ha portato in camera da letto. Con mio orrore, le mie peggiori paure furono confermate quando fui completamente incapace di eccitarmi anche solo leggermente o di avere una qualsiasi erezione da lei quella notte. Le ho spiegato cosa stavo passando dall’inizio di gennaio, ma il tono della sua voce ha rivelato che si sentiva ferita e imbarazzata come se fosse in qualche modo colpa sua. Fino a questo momento, l’intimità sessuale nella nostra relazione era stata estremamente forte e sana e non avevo mai avuto una singola incidenza di disfunzione erettile di qualsiasi tipo in camera da letto con lei. Questa sera è stata e rimane ancora la notte più umiliante e dolorosa della mia vita. Ha anche segnato l’inizio di uno spazio vuoto che sarebbe cresciuto tra noi nel corso dei mesi successivi. Non potevo più ignorare l’angoscia in cui mi trovavo e il quadro preoccupante che stava diventando più chiaro.
Poco dopo andai dal mio psichiatra e raccontai l’accaduto. È stato eccezionalmente sprezzante delle mie affermazioni, e ha negato con fervore che io potessi ancora sperimentare effetti collaterali sessuali così a lungo dopo la sospensione della fluoxetina. Ha insistito che la colpa era del mio umore. Ha continuato ad ignorare l’importanza del tremore di cui continuavo a soffrire anche a sinistra, ma almeno ha accettato di mandarmi da un neurologo per valutarlo ulteriormente.
Aprile 2016: Ho continuato a non sperimentare alcuna remissione della mia fisiologia sessuale assente o del mio tremore e una notte sono crollato sotto il peso di ciò che questo implicava… che potevo trovarmi di fronte a una vita di incapacità di sperimentare l’intimità sessuale… che il mio suonare la chitarra sarebbe stato compromesso per tutta la vita a causa del tremore… che le persone di cui mi fidavo per la mia salute non mi avevano informato degli incredibili rischi di assumere fluoxetina anche a breve termine e sembravano essere sia riluttanti che completamente impotenti a risolvere queste emergenti orribili conseguenze alla mia salute. Quella sera ho chiamato la mia ragazza in lacrime per esprimere i miei pensieri. Per una sfortunata coincidenza, il suo medico le aveva prescritto la fluoxetina solo mesi prima per affrontare lo stress da lavoro nella sua vita professionale di ingegnere! Mentre piangevo e le raccontavo quello che mi stava succedendo, lei si mise estremamente sulla difensiva e mi disse che non poteva sopportare le cose che stavo dicendo, e che doveva essere tutto nella mia testa. Mise in chiaro che dovevo tenere per me i miei pensieri sulla questione, per non farla sentire insicura mentre prendeva la fluoxetina. L’ho supplicata di riconsiderare l’assunzione dei farmaci, ma si è rifiutata di ascoltare. Dopo questa conversazione, sapevo che la mia credibilità con lei era gravemente danneggiata. Chiamai allora mio fratello, all’epoca dottorando in neuroscienze. Gli descrissi di nuovo in dettaglio ciò che stavo sperimentando e, come il mio psichiatra e la mia ragazza, fu sprezzante e affermò che gli effetti permanenti della fluoxetina sarebbero stati impossibili. Questo è stato il primo momento in tutta la mia vita in cui mi sono sentito veramente e completamente solo. La mia realtà era apparentemente in diretta opposizione alla narrativa della medicina istituzionale. Non c’era alcun dubbio nella mia mente, sia come scienziato pubblicato che come persona che sperimenta questi effetti, che l’esposizione alla fluoxetina era l’unica causa probabile. Avrei trascorso i due mesi successivi lavorando duramente in laboratorio, evitando l’intimità sessuale con la mia ragazza, e soffrendo in silenzio.
Giugno 2016: Nulla era cambiato per quanto riguarda la mia salute sessuale o il tremore. Come avevamo pianificato da tempo, questo mese io e la mia ragazza ci siamo trasferiti insieme in un appartamento. In questa situazione non c’era posto per nascondersi dalla verità. Ho continuato a sentire poca o nessuna attrazione sessuale verso la mia ragazza, nonostante fossi molto innamorato di lei ad un livello che trascendeva ampiamente la sessualità (e dopo 7 anni di relazione sessuale estremamente sana, terminata nel gennaio 2016). La nostra relazione molto profonda che avevamo costruito durante molti anni ha cominciato rapidamente a deteriorarsi e a decadere, poiché lei percepiva la mia mancanza di attrazione sessuale per lei e poiché mi sentivo incapace di comunicare con lei a causa del suo continuo uso di fluoxetina. A metà giugno, ho visto il neurologo per far esaminare il mio tremore. L’appuntamento è stato estremamente scoraggiante e sprezzante come il resto delle mie interazioni sia con i miei cari che con gli operatori sanitari nei 6 mesi precedenti. Ha guardato rapidamente il mio tremore, mi ha detto che non era indicativo della malattia di Parkinson, e mi ha detto enfaticamente che non era “così male”, normale, e non un risultato dell’esposizione alla fluoxetina (anche quando ho portato alla sua attenzione una pubblicazione peer reviewed che documentava tremori irrisolti in pazienti studiati dopo il trattamento con fluoxetina). Il mio appuntamento è durato meno di 10 minuti, e il dottore non era assolutamente disposto a procedere con nessun tipo di test diagnostico.
In seguito mi sono rivolto al mio medico di famiglia, che è stato altrettanto sprezzante e ha insistito che si trattava di un “tremore essenziale” di natura genetica, e che la fluoxetina lo aveva “smascherato” piuttosto che causare uno dei danni cerebrali o nervosi associati ai disturbi motori nei giovani. In risposta alle mie lamentele sessuali, il mio medico di famiglia mi prescrisse il sildenafil, e ancora una volta insistette che la mia completa disfunzione sessuale non era in alcun modo collegata all’esposizione alla fluoxetina. Insoddisfatto di questa narrazione emergente e del rifiuto sistematico dei sintomi da parte degli operatori sanitari, sono tornato dallo psichiatra a cui mia madre mi aveva indirizzato per la prima volta quando avevo problemi di sonno (un amico di famiglia). Con mia grande sorpresa, è stato sprezzante come tutti gli altri, nonostante fosse a conoscenza della mia perfetta salute sessuale prima del mio primo uso di fluoxetina. Affermò autorevolmente che ciò che stavo vivendo era scientificamente impossibile, e mi fu mostrata la porta.
Giugno-ottobre 2016: Da giugno a ottobre 2016, la relazione con la mia ragazza si è completamente deteriorata. L’intimità tra di noi a molti livelli era fratturata. Non potevo nascondere la mia mancanza di attrazione sessuale e di desiderio per lei, e questo la faceva sentire insicura, e in definitiva che non la amavo come avevo fatto per tanti anni. Io stesso, in questo periodo, ho iniziato a mettere in discussione la mia realtà. Tutto il filone della medicina psichiatrica e persino un neurologo mi avevano detto che la mia scarsa salute sessuale era dovuta a qualche strana causa sconosciuta o a un difetto dei miei pensieri sulla situazione. Ad un certo punto, era difficile dire cosa fosse reale e cosa fosse ovviamente irrazionale. Mi ritirai dalla mia ragazza. Cominciai a lavorare sempre di più sulla mia ricerca di dottorato, passando le notti in laboratorio fino a tardi, e confondendo la mia paura e insicurezza per un maggiore entusiasmo nel mio lavoro. Per la prima volta in quasi 8 anni della nostra relazione insieme, non stavo facendo alcun tentativo di bilanciare la mia vita lavorativa e le ambizioni di carriera con il trascorrere del tempo con lei.
15 ottobre 2016: Rottura
Marzo 2017-Maestro 2019: Ho avuto 3 relazioni diverse. Nessun miglioramento nella fisiologia sessuale o nel tremore della mano sinistra. Sentito distaccato e incapace di sperimentare l’intimità a qualsiasi livello, nonostante il desiderio di farlo.
Marzo 2019: Diagnosi di PSSD da un urologo dell’ospedale Mount Sinai di Toronto.
19 novembre 2019: Quello che sarebbe stato l’anniversario di 11 anni con la mia ragazza… Ho camminato fino a casa sua vicino alle scogliere sul lago Ontario e sono rimasto sul bordo della scogliera tutta la notte sull’orlo del suicidio… sentendomi devastato dalla PSSD e mancando l’incredibile vita che avevo prima di prendere la fluoxetina. Ero a un passo dal togliermi la vita. Ho telefonato a mio fratello per dirgli addio, e la telefonata e lui che finalmente ha preso sul serio la mia esperienza mi hanno salvato la vita quella notte.
Febbraio 2020: Comincio a sentire un grande dolore al polso sinistro quando suono la chitarra. Il tremore alla mano sinistra rimane irrisolto.
Luglio 2020: Il dolore al polso sinistro diventa così forte che non posso suonare la chitarra fino a nuovo ordine. Vado dal medico in risposta, e si nota che ho una significativa atrofia muscolare in tutta la mano sinistra. Viene fatta un’ecografia e il mio medico di famiglia mi manda da un altro neurologo per fare dei test diagnostici per determinare la causa neurologica dell’atrofia muscolare. La data dell’appuntamento è fissata per agosto 2020.
Da un genitore:
Sono un genitore canadese di un giovane adulto che soffre molto di PSSD. Mi hanno dato il permesso di condividere la loro storia con altri sotto anonimato. Credo assolutamente che questo sia un disturbo molto reale e tragico causato dagli antidepressivi SSRI. Il disturbo ha traumatizzato mio figlio, lasciandolo in un costante stato di disperazione e senza speranza e per estensione ha anche causato molta preoccupazione e stress per il resto della famiglia. Questa è la storia della mia famiglia.
Durante l’adolescenza mio figlio ha cominciato a soffrire di depressione. Ho visto e rivisto i miei ricordi di quei tempi per cercare di capire cosa ho sbagliato come genitore, o se c’è un legame genetico familiare con la depressione… Alla fine, i dettagli non sono importanti per questa storia, ma ciò che è rilevante è che quando mi sono rivolta ai libri e a internet per conoscere la depressione, ho continuato a leggere che “Se i sintomi della depressione persistono, cerca aiuto”… che è quello che mi ha portato a portare mio figlio di 16 anni da uno psichiatra.
Sollevata di aver fatto la cosa giusta per aiutare mio figlio e fiduciosa che un professionista avrebbe saputo cosa fare, ho fatto un passo indietro. La nostra famiglia si è incontrata una o due volte con il medico, ma per il resto era abbastanza chiaro che ci si aspettava che io rispettassi il rapporto confidenziale medico/paziente di mio figlio, ormai quasi adulto. Così, mentre ero consapevole che un farmaco antidepressivo era stato prescritto per correggere uno “squilibrio chimico”, non ho curiosato o fatto un’immersione profonda nella ricerca di cosa fossero gli SSRI, come funzionassero o quali fossero gli effetti collaterali. Non sapevo nemmeno che gli SSRI non erano raccomandati ai minori di 18 anni. Sono arrabbiata con me stessa ora per aver abdicato alla mia responsabilità di proteggere mio figlio, ma all’epoca non sapevo di fare domande.
Con il tempo, la sua depressione si è risollevata, e ho pensato che ora tutto andava bene. La sua vita continuava, mentre gli anni del liceo si trasformavano in viaggi indipendenti, lavori estivi, trasferimento per frequentare il college e una prima fidanzata. Sapevo che gli SSRI venivano ancora prescritti, ma ogni mia domanda sul fatto che forse potevano essere sospesi veniva accolta con l’assicurazione che aiutavano a mantenere stabile il suo umore e che alcune persone li prendevano per anni, anche per tutta la vita. I farmaci antidepressivi erano spesso paragonati all’insulina per i diabetici: erano necessari per correggere un problema biologico. Di nuovo, poiché vari medici nel corso degli anni hanno continuato a riscrivere la prescrizione degli SSRI, ho dato per scontato che questa fosse una buona pratica standard e non ho fatto alcuno sforzo per ricercare i potenziali effetti avversi dell’uso degli SSRI.
Non mi sarei aspettata che un figlio adulto parlasse della sua vita sessuale con me, quindi ovviamente non avevo idea che avesse avuto sintomi di disfunzioni sessuali preoccupanti mentre prendeva gli SSRI. Da allora ho appreso che non è stato nemmeno avvertito da nessun medico di questo effetto collaterale avverso molto comune. Ma alla fine questi effetti collaterali lo hanno portato, sotto controllo medico, a sospendere i farmaci. Poco tempo dopo, tutte le sue sensazioni fisiche sessuali e la sua capacità di provare sentimenti romantici ed emozioni d’amore erano improvvisamente e completamente scomparse. Un esame medico non ha rivelato alcuna causa evidente, e il medico non aveva alcuna risposta. Cercando su internet le risposte a ciò che stava accadendo, trovò un nome per ciò di cui soffriva: PSSD. Posso solo immaginare il suo crescente orrore mentre, completamente solo con la sua disperazione, apprendeva dallo schermo di un computer che non c’è una cura conosciuta e che per molte persone i sintomi durano indefinitamente.
Mentre il tempo passava senza alcun ritorno della sua sessualità, un profondo dolore che succhiava l’anima e un’opprimente disperazione lo travolgeva. La traiettoria che aveva intrapreso per diventare una persona giovane e indipendente che seguiva i propri obiettivi fu completamente deragliata. Gli studi universitari furono abbandonati, i lavori erano pochi e di breve durata, rimbalzava qua e là e non c’era speranza per nessuna relazione romantica. Alla fine tornò a casa. Ma la vita nella casa di famiglia divenne tesa. La persona una volta entusiasta, creativa e felice che avevo conosciuto, era stata sostituita da una persona arrabbiata, lunatica, isolata e profondamente infelice.
Sono grata che abbia trovato il coraggio di rivelarmi cosa gli era successo e quanto fosse traumatizzato. Almeno ora avevo qualche spiegazione per il comportamento inquietante. La mia reazione iniziale fu di credere a quello che mi aveva detto, ma non capii subito la profondità della sua disperazione. Ho fatto l’errore di sminuire la sua situazione dicendo cose come “cose terribili accadono alle persone tutto il tempo e si superano” o “c’è di più nella vita che il sesso”. Non volevo essere crudele, anzi, volevo essere fiduciosa.
Ci sono volute molte conversazioni per capire che il suo stesso senso di sé, l’essenza centrale di chi era, gli era stata strappata. Sto imparando gradualmente ad ascoltare e a continuare a cercare di capire. Mi ha spiegato che oltre al danno fisico, l’offuscamento emotivo lo ha lasciato a terra, incapace di provare felicità, né di provare meraviglia e gioia, né di essere eccitato e motivato per qualcosa. Ma è la completa eliminazione di qualsiasi capacità di provare amore romantico o attrazione che gli causa la più grande angoscia: la nostra stessa esistenza come esseri umani dipende dal trovare dei partner, dal legare con gli altri, forse dall’avere un giorno una famiglia. Ad ogni angolo, che sia un romanzo, una canzone o un film, ci sono rappresentazioni di persone innamorate e ogni volta che le vedono, prova un’intensa pugnalata di rimpianto e di rabbia per essere stati privati di partecipare a questo aspetto fondamentale ed essenziale della vita. Dice che senza alcuna speranza che l’amore faccia mai parte della sua vita, sembra che non valga più la pena di vivere.
Ora che so quello che è successo, sono più compassionevole quando il mio figlio adulto convivente mostra una serie di comportamenti molto allarmanti. Ho passato notti in bianco mentre passeggiava selvaggiamente per la casa in un impeto di disperazione, spesso sbattendo i pugni contro i muri e i mobili. Ho visto ammaccature nei muri dove ha sbattuto la testa contro di essi, dandosi anche lievi (spero solo lievi) commozioni cerebrali. Ho sentito singhiozzi o persino un lamento luttuoso provenire da dietro le porte chiuse, ma non so come confortarlo. Mi sono voltata di lato, cercando di non piangere, quando ho visto che si è graffiato il viso, sollevando file di bolle.
Il paragone più vicino che ho trovato per descrivere come sto cercando di essere lì per lui viene da persone che si prendono cura di una persona cara che ha la demenza o ha subito danni cerebrali. Se la cavano amando ferocemente la persona che sanno essere la vera persona dentro e accettando che i comportamenti sconvolgenti, le parole offensive o la distanza emotiva sono colpa del disturbo e non sono intenzionali o personali. Quando c’è una buona giornata o un’ora appena buona, è motivo di festeggiamento.
Ero un genitore che credeva di fare la cosa giusta con mio figlio per permettergli di prendere gli antidepressivi SSRI come trattamento di prima linea. Sento la mia responsabilità di raggiungere altri genitori e avvertirli che questi potenti farmaci dovrebbero essere l’ultima risorsa, non il trattamento di prima linea. A coloro che stanno leggendo questo perché il loro caro ha rivelato di soffrire di PSSD, vi esorto a tenervi stretti la vostra lealtà e il vostro amore per lui, credetegli, cercate di capire meglio che potete e poi arrabbiatevi con la situazione, non con la persona. Se ci uniamo tutti insieme e scateniamo l’inferno, abbiamo la possibilità di aiutare a trovare una cura ed evitare che altri subiscano lo stesso destino.
E.B. – una madre